Wie eine junge Brasilianerin mit der Diagnose Lepra umgeht

Lepra gibt es nur in Indien und einigen anderen Entwicklungs- und Schwellenländern - so die weit verbreitete Meinung. Tatsächlich stimmt das in mehr als 99 Prozent aller Fälle auch. Es gibt jedoch immer wieder auch Lepra-Fälle in Industriestaaten. Denn die Inkubationszeit liegt bei bis zu 20, manche Mediziner sagen sogar bei 30 Jahren. So war es wohl auch bei Evelyne Leandro. Die junge Frau aus Brasilien zieht mit ihrem deutschen Mann nach Berlin - zwei Jahre später entdeckt sie komische Flecken auf der Haut. Nach einem Ärztemarathon steht fest: Es ist Lepra. Rat und Unterstützung holt sich die junge Frau damals auch bei der Deutschen Lepra- und Tuberkulosehilfe (DAHW) in Würzburg. Ihre Erfahrungen und Erlebnisse hat sie in einem Buch festgehalten.

Frau Leandro, was haben Sie damals gedacht, als Sie plötzlich seltsame Flecken auf ihrer Haut entdeckt hatten?

Evelyne Leandro: Ich hatte am Anfang keinen Schimmer, was das war. Zuerst dachte ich, das kommt vielleicht vom Stress. Als es nach ein paar Tagen nicht besser wurde, bin ich zur Hautärztin gegangen. Sie hat Borreliose diagnostiziert, also musste ich Antibiotikum nehmen. Die Flecken waren dann auch teilweise weg. Nach ein paar Monaten waren die Flecken aber wieder zu sehen, diesmal auch entzündet.

Wie ging es dann weiter, sind Sie von Arzt zu Arzt gegangen, um zu erfahren, was Sie da haben?

Leandro: Nein, zunächst einmal habe ich im Internet gesucht. Ich weiß, das sollte man bei unklaren Erkrankungen eigentlich nicht machen, aber ich wollte unbedingt herausfinden, was ich hatte - allerdings auch ohne Erfolg. Ich war verzweifelt, denn ich hatte damals schon Schmerzen an den entzündeten Hautstellen. Die selbe Ärztin hat mich wegen einer angeblich allergischen Reaktion auf das Antibiotikum behandelt und mich an eine Klinik überwiesen, wo ich bis zur Lepra-Diagnose geblieben bin.

Hat diese Behandlung der falsch diagnostizierten Krankheiten nicht alles eher schlimmer statt besser gemacht?

Leandro: Ob es alles schlimmer gemacht hat, ist schwer zu beurteilen aus heutiger Sicht. Es hat zumindest nicht gegen Lepra geholfen. Zum ersten Mal war ich wegen dieser Flecken im September 2011 bei meiner Hautärztin. Im Januar 2012 war es so schlimm, dass ich in die Hautklinik gegangen bin. Aber auch dort wusste niemand, was ich habe. Die Ärzte haben dann aus lauter Ratlosigkeit eine Gewebeprobe entnommen.

Sie sind mit ihren Lepra-Symptomen in einer Berliner Hautklinik gewesen und keiner hat ihre Entzündungen als Lepra erkannt?

Leandro: Ja, das war wohl so. Aber ich mache da niemandem einen Vorwurf. Diese Krankheit gibt es in Deutschland faktisch nicht mehr, die hat niemand auf dem Schirm. Das erklärt auch, wie damals der Verdacht auf Lepra kam: Meine Mutter in Brasilien hatte einen TV-Bericht zu Lepra gesehen - in Brasilien ist das weit verbreitet, es gibt jedes Jahr um die 30.000 neue Fälle. Als ich ihr meine Symptome geschildert habe, sagte sie: Du hast Lepra!

Und wie sind Sie dann mit dieser Ferndiagnose umgegangen? Sind Sie damit gleich zu ihren Ärzten?

Leandro: Ich war ja bereits stationär in der Hautklinik, als ich mit meiner Mutter sprach. Aber ich bin nicht gleich zu den Ärzten, sondern habe erst mal wieder gegoogelt - nach Lepra. Und dann war mir schnell klar: Das ist es, ich habe Lepra! Oh mein Gott! Den Verdacht habe ich dann den Ärzten in der Klinik mitgeteilt. Aber die waren sehr skeptisch und haben mich erst mal gefragt, ob ich schon mal in den Amazonasgebieten war oder Gürteltier gegessen habe - die Tiere sind häufig Überträger. Aber beides war bei mir nicht der Fall.

Das heißt, Sie hatten auch nach ihrem Verdacht noch immer keine von Ärzten bestätigte Diagnose?

Leandro: Ja, die kam erst zwei, drei Tage später, am 30. Januar 2012, als die Ergebnisse der Gewebeproben da waren. Ich möchte aber immer wieder betonen: Ich mache keinem der Ärzte einen Vorwurf, dass sie es nicht früher erkannt haben. Vergleichsweise war die Diagnosedauer von knapp fünf Monaten gar nicht schlecht - in Brasilien kann eine offizielle Lepra-Diagnose bis zu zwei Jahre dauern, habe ich damals gelesen.

Wie haben Sie sich damals gefühlt, als Sie die endgültige Diagnose von den Ärzten bekommen haben?

Leandro: Schön war das natürlich nicht. Ich war erst knapp zwei Jahre zuvor mit meinem deutschen Ehemann nach Berlin gekommen. Ich hatte so langsam das Gefühl, in Deutschland angekommen zu sein. Zu diesem Zeitpunkt wollte ich erst einmal nicht akzeptieren, dass ich krank bin. Da war mir egal, was ich habe. Andererseits hat sich in mir auch schnell die Angst vor einer Stigmatisierung breit gemacht, weil es eben Lepra ist.

Wem haben Sie von der genauen Diagnose erzählt? Nur ihrer Familie, oder auch guten Freunden?

Leandro: Für mich war es am Anfang ganz schwer, die Krankheit zu akzeptieren - weil meine Lebenssituation eben so war, wie ich es gerade schon geschildert habe. Ich wollte weiter mein neues Leben leben! Also habe ich nur der engsten Familie und Freunden davon erzählt. Die hätten es sowieso erfahren, Lepra ist ja meldepflichtig. Das Gesundheitsamt hatte mich damals kontaktiert und wollte mit den Familienangehörigen sprechen.

Haben Sie heute eine Idee, wo genau Sie sich mit Lepra infiziert haben könnten?

Leandro: Nein, denn die Inkubationszeit bei Lepra kann bis zu 20 Jahre betragen. Ich war zum Zeitpunkt des Ausbruchs 30 Jahre alt, ich hätte bei der Infektion auch erst zehn Jahre gewesen sein können. In meiner Familie bin ich bisher allerdings die einzige, die an Lepra erkrankt ist. Ich kann es mir in der Kindheit und Jugend in Brasilien geholt haben. In der Schule, bei damaligen Freunden und so weiter.

Wie haben Sie ihr Leben mit der Krankheit dann gelebt? Einfach "nur" Medikamente genommen und gut?

Leandro: Das war anfangs zumindest mein Plan. Ich war Anfang 2012 mehr als 30 Tage in Kliniken - ich hatte damals keine Kraft, starke Schmerzen, mir war extrem schwindlig. Dennoch bin ich zunächst weiter arbeiten gegangen. Ich war mitten in einem für mich wichtigen Praktikum und wollte die Krankheit nicht mein Leben bestimmen lassen. Bis ich im Mai 2012 eine weitere heftige Immunreaktionen auf die Lepra-Therapie bekam...

... und Sie dann zwangsweise doch pausieren mussten?

Leandro: Ja. Damals wurde mir klar: Du musst Dir jetzt Zeit für Dich und Deinen Körper nehmen, sonst wirst Du das nie los! Ich habe wegen der Immunreaktionen die Antibiotika-Therapie unterbrechen müssen - sie hat sich deshalb insgesamt 16 Monate hingezogen. Multibakterielle Lepra, wie ich sie hatte, kann auch dazu führen, dass man später wieder krank wird. Das ist dann aber kein Lepra mehr.

Sie sind also vollständig geheilt. Haben Sie heute irgendwelche dauerhaften Probleme wegen der Lepra?

Leandro: Bis heute habe ich einige taube Stellen in meinem Körper. Ich spüre zum Beispiel mein rechtes Knie nicht mehr und meinen linken Arm - aber damit kann ich sehr gut leben und umgehen. Die Flecken sind weg, ich habe nur noch die Narbe von der Gewebeentnahme. Angst habe ich vor der möglichen späteren Immunreaktion. Ich habe noch so viele tote Lepra-Bakterien in mir, die mein Körper als Feind betrachten und wieder darauf reagieren könnte - obwohl sie keine Bedrohung mehr sind!

Haben Sie während der Erkrankung irgendwelche schlechten Erfahrungen gemacht?

Leandro: Ja, aber seltsamerweise nie im persönlichen Kontakt, sondern mit der Rentenversicherung. Ich hatte damals eine Reha-Maßnahme für mich beantragt - und die wurde abgelehnt. Mit der Begründung, Lepra sei sowieso nicht heilbar und ich solle lieber gleich in Rente gehen. Mit 31 Jahren! Das war ein Schlag ins Gesicht. Ich wollte ja zurück in mein altes Leben! Der Widerspruch gegen die Ablehnung hatte zum Glück Erfolg.

Haben Sie sich denn irgendwo seelische Unterstützung geholt?

Leandro: Ja, ich habe damals die DAHW kontaktiert. Ich hatte damals das Bedürfnis mit Leuten über die Krankheit zu reden, die eine Ahnung davon hatten. Die Gespräche haben mir viel Hoffnung gegeben. Mein letztendlich behandelnder Arzt war auch sehr wichtig für mich. Ich habe bis heute Kontakt zu ihm. Er hat damals gesagt: Wir in Deutschland haben wenig Ahnung von der Krankheit - aber wir lassen Dich damit auf keinen Fall alleine.

Wie hat Sie die Krankheit verändert?

Leandro: Heute weiß ich, dass ich viele Dinge ohne die Krankheit nicht erreicht und viele Leute ohne die Krankheit nie kennengelernt hätte. Ich bin durch diese Erfahrung auch sanfter geworden. Ich war vorher immer gestresst und in Hektik, alles drehte sich um meine Arbeit. Heute bin ich so: Was kommt, das kommt. Und was nicht, das eben nicht. Das ist auch gut so.