Sie wollen über den Tod sprechen: Forscherinnen fragen Senioren nach ihren Wünschen für das Lebensende

Bei Söhnen und Töchtern bestehen oft große Vorbehalte gegen ein Gespräch mit ihren alternden Eltern übers Sterben.

Dabei sehnen sich viele Senioren danach, über ihre letzte Lebensphase zu reden. Das hat eine Forschergruppe unter Leitung der Sozialwissenschaftlerinnen Tanja Henking und Silke Neuderth aus Würzburg herausgefunden.

"Autonomie im Gesundheitswesen" (AuGe) heißt der aktuelle Forschungsschwerpunkt der beiden Professorinnen. Zum Auftakt geht es um die letzte Lebensphase im Pflegeheim.

In den eigenen Entscheidungen unfrei zu sein, empfinden viele Menschen als schlimm. Besonders drastisch ist jedoch das Gefühl, keinen Einfluss auf die Gestaltung des eigenen Lebensendes zu haben.

Das Forschungsprojekt

In der ersten Phase ihres Forschungsprojekts, das im Mai 2018 startete, befassten sich Henking und Neuderth damit, welche Bedürfnisse Heimbewohner mit Blick auf ihre letzten Lebensjahre haben.

Sie führten 24 Interviews mit Bewohnern unterschiedlicher Würzburger Pflegeheime sowie acht Interviews mit Angehörigen: Ein Resultat: das Gros der Heimbewohner sehnt sich nach Gesprächen über ihr Sterben.

Die Wünsche der Pflegeheimbewohner

Würde den Bewohnern die Wahl gelassen, mit wem sie reden, würde sich ein Teil dafür entscheiden, mit einer neutralen Person aus dem Pflegeheim über ihr nahendes Ende zu reden. Andere Bewohner wollen Gespräche mit ihren Angehörigen.

Beide Wünsche sind in der Praxis oft schwierig zu realisieren. So fehlt im Pflegeheim häufig die Zeit, um konzentriert und in Ruhe ein so existenzielles Thema wie "Sterben" aufzugreifen.

Pflegekräfte und Sozialarbeiterinnen wissen auch nicht immer, wie man ein solches Gespräch führt. Noch schwieriger ist es in vielen Fällen für Angehörige, sich auf solche Gespräche einzulassen.

Warum der nahende Tod für die meisten Angehörigen kein Thema ist, können die Forscherinnen nur vermuten. Schuldgefühle könnten eine Rolle spielen, vermutet Henking.

Laut der Sozialwissenschaftlerin von der Würzburger Hochschule für Angewandte Wissenschaften (FHWS) haben Angehörige womöglich ein schlechtes Gewissen, weil sie es nicht geschafft haben, die Pflege zu Hause zu organisieren.

Strategien für "Sterbegespräche"

Damit sie solche "Sterbegespräche" führen können, soll im nächsten Schritt des Projekts versucht werden, Strategien für Angehörige zu entwickeln. In der aktuellen Förderphase des Projekts ist dafür bis Mai 2022 Zeit.

Auch Pflegekräfte kommen nicht immer mit der Aufgabe zurande, offen mit einem Bewohner darüber zu reden, wie er sich das Ende seines Lebens vorstellt. Das Forscherteam hat daher einen Gesprächsleitfaden für Mitarbeitende in stationären Altenheimen entwickelt.

Einschränkungen durch die Corona-Krise

Geplant ist, die Anwendung des Leitfadens mit Beobachtungen zu begleiten. Durch die Corona-Pandemie wird sich dies verzögern.

"Wir hoffen im April oder Mai 2021 damit beginnen zu können", sagt Henking. Nach einem Jahr soll überprüft werden, inwieweit das, was Bewohner in den Gesprächen geäußert haben, später auch berücksichtigt wurde.

Was die Sterbeorte anbelangt, sprechen die Zahlen für sich: Die meisten Menschen möchten zu Hause sterben. Und nicht in der Klinik. Was aber wünschen sich Heimbewohner? 

Dies hat das "AuGe"-Team zusammen mit der Würzburger Palliativärztin Birgitt van Oorschot untersucht. Das Ergebnis: Die Mehrheit der Heimbewohner will in der Einrichtung sterben, sagt van Oorschot: "Denn das ist ihre vertraute Umgebung geworden."

In vielen Fällen kann dieser Wunsch nicht erfüllt werden. Gerade auch in der Corona-Pandemie war und ist das so: "Meist wird in die Klinik eingewiesen, weil die Versorgung im Heim nicht mehr gewährleistet werden kann."

Gerade, wenn es keinen anderen Ausweg gibt, als den Heimbewohner in die Klinik zu bringen, etwa, weil Palliativfachkräfte pandemiebedingt nicht ins Altenheim dürfen, sollte der Wille des Patienten ergründet werden.

Fehlende Strukturen für Notsituationen 

"Doch wir haben noch keine Strukturen in den Kliniken, wie man dies in Notsituationen tu", erläutert van Oorschot. Ob im Akutfall versucht wird, herauszufinden, was der Patient an medizinischer Hilfe wünscht und was er ablehnt, liege derzeit noch allzu sehr daran, ob der jeweilige Arzt dies für wichtig hält oder nicht.

Natürlich sei in medizinischen Notsituationen rasches Handeln erforderlich. Doch für van Oorschot ist es bedenklich, dass man in Kliniken immer dann, wenn Not am Mann ist und die Zeit drängt, in "Automatismen" verfällt:

Patientenwillen Beachtung schenken

"In diesen Automatismen ist die Erfassung des Patientenwillens nicht vorgesehen." Die Palliativmedizinerin wünscht sich, dass mit den Patienten offen darüber gesprochen wird, wie groß die Wahrscheinlichkeit ist, dass sie die Klinik durch eine Behandlung stabiler verlassen als zum Zeitpunkt der Einweisung.

Im Falle unheilbarer Leiden ist weder Beschwichtigung noch Dramatisierung angesagt. Übergriffig und manipulativ wäre es laut van Oorschot zum Beispiel, zu einem Heimbewohner zu sagen: "Entweder, Sie lassen sich behandeln, oder sie werden elendig ersticken."

Im Übrigen würde sich auch van Oorschot wünschen, dass Senioren im Pflegeheim Menschen finden, die mit ihnen über ihre Wünsche am Ende des Lebens sprechen.

Die Ausbildung zum Gesprächsbegleiter

Inzwischen werden auch Ausbildungen zum "Gesprächsbegleiter" angeboten. "Allerdings darf es nicht so sein, dass dann, wenn es eine solche Person gibt, jeder Bewohner gezwungen wird, ein Gespräch zu führen", warnt Neuderth.

Feste Gesprächspartner zum Thema "Lebensende" wären ein Quantensprung in Sachen Autonomie von Heimbewohnern. Was weiter notwendig wäre, um würdig mit alten Menschen am Ende ihres Lebens umzugehen, soll in den kommenden Jahren erforscht werden.

"Beginnt man, sich mit dem Thema zu befassen, entdeckt man eine Lücke nach der anderen", sagt Henking. Die Professorin hofft deshalb, dass das interdisziplinäre Forschungsprojekt verlängert wird. Gefördert wird es vom bayerischen Wissenschaftsministerium.